Neurodaten – das Gehirn als neue Quelle für Informationen

Was bisher eher in Büchern und Filmen zu lesen bzw. zu sehen war, könnte bald reale Bedeutung erlangen: die Auswertung und Beeinflussung von Vorgängen in unseren Gehirnen und Nervensystemen.

Dabei ist die Gewinnung von Neurodaten gar nicht so neu. Man kennt sie z. B. von der Elektroenzephalografie (EEG). Die dabei gewonnenen Daten werden etwa zur Untersuchung von Epilepsie genutzt. Aus den Aufzeichnungen können Hinweise auf krankhafte Muster elektrischer Aktivität gewonnen werden.

Etwas Ähnliches gibt es auch in Form von EEG-Stirnbändern zur Förderung der Konzentration oder Meditation (etwa bei chinesischen Schülern). Über das Stirnband werden Gehirnsignale gemessen und daraus Rückmeldungen über Entspannungs- oder Konzentrationszustände abgeleitet.

Die Jahrestagung des Zentrums für Medizinische Datennutzbarkeit und Translation der Universität Bonn diskutierte kürzlich die Frage, wie Informationen, die aus unserem Nervensystem und Gehirn stammen, geschützt werden können.

Was sind Neurodaten?

Der Europäische Datenschutzbeauftragte (EDSB) versteht unter Neurodaten Informationen, die aus dem Gehirn oder dem Nervensystem gewonnen werden (TechDispatch #1/2024). Darunter fallen nicht nur unmittelbar gemessene neuronale oder bioelektrische Signale. Auch daraus abgeleitete Informationen, etwa über Emotionen oder Präferenzen, können Neurodaten sein.

Menschen mit schweren Lähmungen können bspw. technische Geräte oder Kommunikationssysteme mithilfe neuronaler Signale steuern. Ein prominentes Beispiel ist der 2018 verstorbene Physiker Stephen Hawking, der aufgrund seiner Erkrankung an ALS mittels eines Sprachcomputers kommunizierte. Dies erfolgte allerdings noch nicht auf Grundlage von Neurodaten. Einen ähnlichen Fall gab es jedoch 2023. Hier wurden Casey Harell, der ebenfalls an ALS erkrankt ist, Elektroden in das Gehirn implantiert, ein sog. Brain-Computer-Interface. Eine Software wertet neuronale Signale aus, während er versucht zu sprechen, und übersetzt diese in Text. Ein ähnliches, aktuelles Beispiel gibt es auch aus München.

Neurodaten und Datenschutz

Die erste Frage, die sich stellt, ist, ob es sich überhaupt um personenbezogene Daten handelt. Der EDSB geht hiervon aus, da Neurodaten eine eindeutige Identifizierung von Personen ermöglichen können. Selbst wenn die Person bei der Erhebung nicht identifiziert wird, bleibt sie aufgrund der individuellen Eigenschaften der Neurodaten identifizierbar.

Der EDSB geht dabei noch einen Schritt weiter, indem er ausdrücklich darauf hinweist, dass Neurodaten häufig besonders schutzwürdige Daten im Sinne von Art. 9 DSGVO seien, etwa als Gesundheits- oder biometrische Daten. Damit befinden wir uns auch bei Neurodaten im vertrauten Fahrwasser der DSGVO. Es bedarf einer Rechtsgrundlage zur Datenverarbeitung, einer Zweckbindung und Transparenz.

Dabei ist festzuhalten, dass ein Neurodatum nicht automatisch ein besonders schutzwürdiges Datum nach Art. 9 DSGVO ist. Soweit es um körperliche oder geistige Gesundheitszustände geht (bspw. EEG zur Untersuchung der Epilepsie), liegt ein Gesundheitsdatum vor. Soweit Neurodaten – wie im Fall von Casey Harell – zur Spracherkennung eingesetzt werden, könnte es bereits zweifelhaft sein, ob ein Gesundheitsdatum vorliegt, da es nicht unmittelbar um die Krankheit ALS geht, sondern um die Unterstützung beim Sprechen.

Die Einordnung von EEG-Stirnbändern zur Datengewinnung könnte als Mittel zur Erhebung besonders schutzwürdiger Daten erfolgen. Wenn in dem oben genannten Beispiel Schüler mit solchen Stirnbändern ausgestattet werden, um ihre Konzentration zu beurteilen, stellt sich die Frage, wie dies einzuordnen ist. Ein Datum über die Konzentrationsfähigkeit sagt nicht automatisch etwas über den Gesundheitszustand aus.

Ähnlich wie Blutdruck oder Herzschlag sind Konzentrationsfähigkeiten aber nicht vollständig bewusst kontrollierbar. Wenn diese Neurodaten zur Konzentration mit weiteren Daten verknüpft werden, entstehen Informationen, die möglicherweise nicht unter Art. 9 DSGVO fallen. Da es jedoch nicht möglich ist, die Datengewinnung zu steuern oder sich ihr zu entziehen, greift die Gewinnung von Neurodaten dennoch in bestimmten Szenarien tief in die Privatsphäre ein.

Dazu hat die UNESCO am 5. November 2025 auf ihrer 43. Generalkonferenz in Samarkand (Usbekistan) die Recommendation on the Ethics of Neurotechnology verabschiedet. Sie ist der erste internationale normative Rahmen speziell für den ethischen Umgang mit Neurotechnologien. 

Dabei geht es nicht nur um den medizinischen Einsatz, sondern auch um die Frage, wie mit solchen Technologien am Arbeitsplatz, in der Schule oder an der Universität umgegangen werden soll. Die Empfehlungen gehen in die Richtung, dass Neurodaten wie besonders schutzwürdige Daten behandelt werden sollten und nicht zur Leistungs- und Verhaltenskontrolle gegen den Willen der Beschäftigten oder bei Kindern zur nichttherapeutischen Leistungsoptimierung eingesetzt werden. Dies sind aber nur Empfehlungen und haben daher keine Gesetzeskraft.

In der Praxis würde wohl jede Verarbeitung von Neurodaten, die in die Privatsphäre eingreift, eine Datenschutz-Folgenabschätzung nach Art. 35 DSGVO erforderlich machen. Ob mit entsprechenden Maßnahmen hohe Risiken für die Rechte und Freiheiten der betroffenen Personen minimiert werden können, bleibt der spannenden Betrachtung des Einzelfalls überlassen.

Gleichwohl bleibt zu überlegen, ob Neurodaten grundsätzlich als besonders schutzwürdige Daten eingestuft und damit der Katalog des Art. 9 DSGVO erweitert werden sollte.

Neurodaten und KI-VO

Auch im Zusammenhang mit der KI-VO können Neurodaten eine Rolle spielen. So verbietet die KI-VO den Einsatz von KI zur Emotionserkennung am Arbeitsplatz. Grundsätzlich könnten Informationen über Emotionen über Neurodaten gewonnen und mit KI weiterverarbeitet werden. Hier lassen sich bereits erste Grenzen des Einsatzes von KI und von Informationen aus Neurodaten erkennen.

Fazit

Neurodaten begegnen uns bereits im Gesundheitsbereich. Dort unterfallen sie in der Regel Art. 9 DSGVO als Gesundheitsdaten. Eindeutig ist dies aber nicht. Es kommt auf den Verwendungszweck an und darauf, wie dieser einzuordnen ist.

Tatsache ist, dass dabei aus dem Gehirn Daten gewonnen werden. Diese Datengewinnung kann man als betroffene Person nicht beeinflussen, wenn die Elektroden einmal den Weg zum Gehirn gefunden haben. Das ist kein Problem, wenn man die Kontrolle über die Nutzung der gewonnenen Daten behält. Befinde ich mich aber in einem Abhängigkeitsverhältnis, in dem ich die Gewinnung der Neurodaten nicht ablehnen kann, ohne Nachteile zu erfahren (Jobverlust, schlechte Benotung in der Schule oder an der Universität), dann wird es sehr schnell unheimlich.

Der Kontrollverlust kann dazu führen, dass eine Technologie, die Neurodaten sammelt, für die eigene Person und Privatsphäre gefährlich wird.